vonnieheeftkanker

 

2 december

IK zie dat ik wel heel lang niets heb laten horen. Dacht dat ik al meer verteld had. Maar goed...  de CT van oktober was eigenlijk inconclusive. Weinig verandering, behalve toch iets in de longen. Wat het is nog steeds onduidelijk. Longartsen zien steeds ietsje meer, maar echt duidelijk zijn ze niet. Ik moet zeggen dat de longartsen altijd voor vertwijfeling en uitstel zorgen. In ieder geval: eigenlijk, tot de longen duidelijker zijn (en dat is alleen kwestie van tijd) is het onduidelijk  wat er moet gebeuren. Als de longen inderdaad  uitzaaiingen zijn dan heeft opereren geen zin Dan wordt het waarschijnlijk eindeloos chemo (of missschoen vinden ze iets nieuws). In ieder geval is het nu voorlopig alleen de pillen van de chemo en de volgende CT op 30 december. Als ik niet eerder ga piepen. 

 

19 oktober

Tsja.. het gaat verder. Knie is inmiddels een genot. Loop niet meer als een kreupele. Nadeel is wel dat ik stekte diclofanac en nog iets voorgeschreven heb gekregen die natuurlijk clashen met de chemo. En   gevaar opleveren voor mijn nieren (nou ben ik voor dat laatste niet zo bang, maar de artsen wel..)

Over kanker is nog niet veel helder, longartsen en leverarts geven nog geen duidelijk uitsluitsel, De oncoloog wil hier nog met ze overleggen. Zoals gezegd de medicijnen conflicteren een beetje, daarom is tijdens het overleg met de oncoloog vorige week, besloten is nu deze serie chemo alleen met pillen te doen en het infuus even te laten zitten. Hoop dat het een verstandig besluit blijkt te zijn geweest. Maar mijn loopvermogens zijn heel belangrijk voor de kwaliteit van leven. Begrijpt dokter Buffart ook. De schat.  Daarnaast is er een volgende CT gepland (31 oktober) op mijn verzoek, ik vertrouw mijn lijf niet helemaal en wil graag dat ze weer eens van binnen kijken. Daarna is dan voor 4 november  weer een gesprek met oncologie, . Gek genoeg niet met Buffart, maar  met de verpleegkundige. Wet niet waarom, maar zal wel blijken. Misschien ben ik stout geweest 😉 . Waarschijnlijk dan nog een 6^e chemo en duidelijkheid wat er verder gebeurt.

Wat mij inmiddels wel duidelijk is: het doel is alles zo te organiseren dat ik weer en tijdje zonder behandelingen kan leven. Ben benieuwd

 

8 oktober

Vandaag eens niet kanker, maar een ander euvel. De knie. Maandag naar de huisarts en vandaag naar de orthopeed. Kon ik dus binnen een dag terecht. Wow!

Foto gemaakt en ja hoor, behoorlijke artrose in mijn rechterknie. Kan eventueel verholpen worden met een ‘kleine ‘ operatie (niet hele knie, maar alleen stukje vervangen). Volgens arts kan je dezelfde dag weer ‘lopen’, maar dat durfde ik nog niet aan. Voorlopig injectie, brace en pijnstillers. Na de (zowaar pijnloze) injectie in mijn knie (waar was ik ook weer bang voor?) en  verwijsbrief en bestelling bij apotheek kan ik weer naar huis. Vrijdag brace laten aanmeten (gaat ook al zo snel) en wachten op apotheek. Heel tevreden, hoop dat ik  dat blijf. In ieder geval weer een stuk optimistischer.

 

30 september

Vanochtend inderdaad telefoontje van dokter Buffart. Ik ben besproken, met name ook door de longartsen. Die keken nog wat preciezer naar de longen en constateerden da er toch 4 plekjes waren (als ik het goed onthouden heb). Dat betekent dat er wellicht niet geopereerd gaat worden (voorlopig). Chemo lijkt wel te werken (zowel voor longen als leverplekje) dus het lijkt erop dat er nog een 5^e chemo moet volgen.  Er wordt nog overlegd met de chirurgen van de lever, maar ik denk eigenlijk dat  dit wel een verstandige strategie is. De 14^e in ieder geval overleg met dr Buffart. Dan meer info en definitief besluit over strategie.

Wel vanwege de neuropathieverschijnselen het aantal pillen verlaagd van 8 naar 6 per dag (de telefoon reageert al niet meer op mijn vingerafdruk 😉 )

Mijn eerst reactie was wat negatief (gevoel van hopeloosheid), maar vanmiddag drong het tot me door dat dat voor een groot deel wordt veroorzaakt door de continue ellende met mijn been (knie).  Die continue pijn en de vraag wat je wel en niet kan (qua lopen en staan) maakt geloof ik dat mijn positieve kijk op het leven wat vertroebeld raakt. Kortom, daar moet ik al de bliksem iets aan laten doen. Nog meer doktersafspraken…En met Karel moet ik ook al naar de dokter ben ik bang ;-(

 

24 september

Daar ben ik weer. Uitslag van de CT was heel redelijk. Lever: niets nieuws en ding bij gal is geslonken, maar zit er nog wel.. Longen: eerder geconstateerde uitzaaiing in longen is wat geslonken, dus dat is positief. Bot bij borst: zo te zien niets bijgekomen, de straling lijkt dus geholpen te hebben. Al met al  lijkt de chemo te werken.     Maar...  wat moet er nu gebeuren, dat is nog niet duidelijk.  De oncologe gaat  hier volgende week in groot comité over praten,. In eerste instantie v.w.b. de lever (operatie? en zo ja wanneer, of is er eerste nog meer chemo nodig.). Het is niet duidelijk of de longartsen dan ook al aanwezig zijn ;-) . (Moet er wat gebeuren? Zo ja wat?) In ieder geval heb ik volgende week dinsdag een telefonische afspraak om te horen wat er besloten is. In ieder geval: nu nog 1 chemo (ik mag naar minder pillen als ik last krijg) In ieder geval , als er geopereerd wordt) nog een 3 weken wachten om chemo uit mijn lijf te krijgen. Dus de eerste 6 weken nog geen operaties, misschien wel nog een 5e chemo. 

Het lijkt wel dat mijn pessimistische kijk van afgelopen weken toch wat te negatief was. 

Tsja.. en dan bedankt Bart, was fijn om weer met iemand te doen, ( halen en brengen)  kan ik het natuurlijk alleen...Desondanks was het een dag van 11 uur tot 4 uur in het ziekenhuis

Volgende week meer,

 

18  september

Jeetje al weer twee maanden geleden geschreven en ik krijg commentaar dat er niets staat. Dus maar even jullie op de hoogte. De chemo is inderdaad begonnen. Heb nu de derde van de vier achter de rug en heel weinig last van bijwerkingen, volgende week de laatste. Dan krijg ik ook de uitslag van mijn laatste CT, die vandaag was, en kunnen we het hebben over verdere  plannen. Ik houd jullie op de hoogte. 

 

18 juli

Tsja... Het gaat niet altijd zoals je plant. Oftewel'... soms zit het mee, soms wat minder.

Afgelopen periode eerst 5 x radiotherapie voor de uitzaaiing op mijn borstbeen en daarna (de 8^e) weer een ablatie (wegbranden) van twee toch weer behoorlijk gegroeide uitzaaiingen in mijn lever. En daarna (dacht ik) weer zo’n maand of 2 rust.

Maar helaas.. zo simpel was/is het niet. Toen ik bijkwam uit de narcose werd mij verteld dat ze maar 1 uitzaaiingen hadden kunnen verwijderen. De ander was te veel gegroeid en had zich om (of tegen) de galblaas aangevleid (stouterd, dat is natuurlijk niet de bedoeling!). Hier kon nog iets aan worden gedaan met een robotoperatie, maar daar moest nog naar gekeken worden. Ik kan je melden ik was behoorlijk overstuur en ben  dat de hele volgende week gebleven: “verdorie, door alles zo op hun akkertje te plannen, is mij een tijd zonder kankerellende afgenomen, en God mag weten of het niet sowieso een deel van mijn tijd is”. (Niet de gebruikelijke optimistische Buum. 😉

Vandaag afspraak met de oncoloog. Tsja.. het is toch waarschijnlijk niet zinvol om nog een keer te opereren, los van de vraag hoe lang het duurt voordat dat kan, en hoeveel mijn agressieve uitzaaiingen tegen die tijd weer gegroeid zijn. Een lever kan veel hebben en deels ook wel weer aangroeien, maar je moet het natuurlijk niet te gek maken. Misschien is het toch beter om eerst opeen andere manier te proberen de uitzaaiingen te laten slinken, zodat er weer met goede moed verder kan worden gewerkt. Tsja… ik kan niet anders dan het hier dit keer mee eens zijn.

Dus… we gaan toch maar weer een serie chemo doen. De oude variant (1 infuus, 2^eweken een berg pillen en een week rust, en dan alles weer opnieuw) omdat die eigenlijk best goed werkte en ik er redelijk goed tegen kon. Wordt spannend. Een voordeel: in de zomer heb je geen last van kou (een van de bijwerkingen). Volgende week dinsdag (de 22^ste) de eerste sessie. Totaal 4 sessies (12 weken). Duim maar 😉

 

26 juni

Nou we zijn weer een heel stuk verder, plekje op borstbeen wordt nu 5 x bestraald. Morgen nog 1 keer en dan heb ik dat gehad. Valt ontzettend mee. Moeilijkste ik je ademhaling tijdens de hele behandeling rustig te houden, Anders duurt het weer langer en je ligt wat oncomfortabel. Maar... helpt wel. De pijn die inmiddels gegroeid was is vrijwel geheel verdwenen. Dus: applaus. 

8 juli word ik weer een nachtje opgenomen voor de ablatie (branden in lever). Ga er van uit dat ik de 10e dan weer gewoon kan werken, maar weet eigenlijk niet meer hoe lang je er last van hebt. Toch eens uitzoeken.

Daarna weer een paar maanden rust ;-)

 

1 juni ’25

De maandag na mijn verjaardag krijg ik een nieuwe CT. Inde loop van die week komen de resultaten: uitzaaiingen bij de lever?, uitzaaiingen in de longen?, plekje op borstbeen gegroeid. Klinkt allemaal niet echt fijn. Spannend dus. Gesprek met oncoloog geeft geen duidelijkheid, nieuwe  chemo? Hoe erg is het? Spannende tijd, zeker omdat het een paar weken duurt voor er duidelijkheid is. Maar na veel heen en weer gepraat tussen specialisten en zenuwachtig gebrek aan informatie naar mij is er nu duidelijkheid. Gister gesprek met oncoloog.

Na veel discussie , m.n. tussen de interventieradioloog, oncoloog en radiotherapeut is de conclusie: flintertjes in longen zijn te onduidelijk en kunnen net zo goed niets zijn. Dus voorlopig niet druk om maken en even aankijken. Plekjes in lever (randjes van brandplekjes) zijn waarschijnlijk restje van niet volledig weggebrande uitzaaiingen (ook vanwege spul dat erin is gespoten), conclusie: nog een keertje behandelen. Plekje op borstbeen: waarschijnlijk te lichte dosis gebruikt de eerste keer. Conclusie: nog een keertje stralen met zwaardere dosis. Al met al valt het mee. Eind augustus nieuwe afspraak en ct. Dan zien we wel weer verder. Komende week allerlei telefonisch overleg en ik neem aan de week erna starten.

 

30 maart

Inmiddels al weer van alles gebeurd:

* Ijzer doet goed werk. Bloedarmoede bijna over, verder alles op dit punt oke.

* 18 maart weer een CT, uitkomst: lever en darmen mooi schoon. Plekje op borstbeen gegroeid. Verdorie! Weer chemo?

* 25 maart gesprek met oncologe. In het maandagoverleg ben ik weer aan de orde geweest, radioloog stelde voor om te bestralen. Dus weer naar volgende arts doorverwezen. Met overigens de opmerking, dat het hierna vast wel weer ergens zal optreden mar dat we niet weten wanneer. Ik ben voor helderheid, en tenslotte dacht ik zelf ook zoiets. Maar dat zien we dan wel weer.

* Nu gaat het snel: de 26ste een zeer uitgebreid en informatie gesprek met de radiologe. Ha! Het wordt maar 1 keertje stralen. Dat moet genoeg zijn en zo niet, dan komt er over en aantal weken een tweede (zou ook veel later kunnen als het weer gaat opspelen).  Nog even snel onder de CT (dit keer zonder contrastvloeistof;-) om te bepalen waar precies gestraald moet worden en met stickertjes op weer naar huis. Douchen mag, maar voorzichtig zijn met afdrogen. 

* En tenslotte de 28ste een telefoontje dat het stralen de 4e gaat gebeuren. Alleen bevestiging mist, dus maandag even bellen.

 

25 februari

Vorige week biopten genomen van de lever en het stiekeme plekje op mijn borstbeen. De laatste kon niet goed verdoofd  worden, dus was gemeen pijnlijk. Daarna viel de lever mee. Pijnloos. Helaas.. ik krijg de resultaten niet. Hoort bij het experiment. Flauw hoor ;-). 

ben inmiddels ook zwaar aan de ijzer om mijn bloedarmoede wat op te krikken. Wie weet word ik een energiek persoon  ;-)

 

3 februari

Lieve vrienden, allereerst heel erg bedankt voor alle hulp (kattenbakken, boodschappen, koken en moreel). Het is nu bijna 2 weken geleden dat ik de ingreep kreeg. Vergeleken bij vorige keer: geen last van mijn rug (hoera!), misschien meer pijn (slacht geheugen voor pijn) ,  het zijn natuurlijk twee behoorlijke uitzaaiingen die weggebrand moesten worden). Na 1 nachtje in het ziekenhuis mocht ik de volgende dag weer naar huis.

De week daarna heb ik vrijwel alleen geslapen (even los van de hulp van vrienden ) en veel paracetamol en een beetje oxicodon in de eerste week, knapte ik in de tweede al weer snel op. afgelopen vrijdag de eerste controle bij de VU (nee sorry, geen idee wat de resultaten zijn) ,vooral bloedprikken en dat gaat steeds moeilijker. Vrijdagmiddag ben ik ook weer een paar uurtjes wezen werken (nou moet je de zwaarte van mijn werk niet overschatten 😉) en na een rustig weekend waarin o.a. de laatste grote boodschappen zijn gedaan (met hulp van Loes), gaan we vanavond en woensdag weer een paar uurtjes werken, Kortom, gaat best wel weer goed. Aankomende controle momenten zijn 18 februari, 18 maart en 17 april. Als er nieuws te melden is zal ik het vanaf nu weer op deze pagina doen.

 

15 januari 2025

De uitslag van de CT was niet optimistisch stemmend. De uitzaaiingen in mijn lever blijken behoorlijk gegroeid te zijn. Van 2 cm naar 3,3 cm in een maandje. Ik ben bang dat de Injectable niet door zal gaan en mail daarover naar de dames en heer. Maar... krijg telefoontje van Danielle (de arts) dat ze het toch aandurven omdat er geen verdere uitzaaiingen zijn. Nou, dan maar hopen dat het positief blijft. Vraag me wel af hoeveel lever er straks nog over is ;-) 

De 22ste gaat het gebeuren. Duimen maar!

 

31 december

Na telefonische informatie over het Injectable 2 experiment vandaag bezoek aan de Röntgenoloog voor definitief besluit. Dit experiment lijkt me op dit moment de beste oplossing. Als het meezit zou ik dan van de problemen af zijn. Misschien ben ik ter optimistisch, maar dat kan nooit kwaad. (zie voor toelichting de pagina Injectable 2)

Heel prettig gesprek met rontgenprofessor en de arts die het experiment begeleidt. Doortastende ingreep van de professor maakte dat ik gelijk door kon voor een CTscan en het bloedprikken ging gelijk met het infuus voor de contrastvloeistof. Klasse. Beloofd is dat het wegbranden (nog steeds een operatie) heel voorzichtig zal gebeuren. Dat is fijn....

Operatie wordt de 22ste of 27ste, en is kwestie van 1 nachtje blijven. Verder allerlei biopten en bloedtesten  in de komende maanden enzo. Maar... voorlopig geen chemo. En als ik mazzel heb,,,

 

14 december 2024 

Soms zit het mee. Soms iets minder…

De darmen doen het netjes. Dus dat zit mee. Helaas  zijn er twee uitzaaiingen in de lever (2 cm) en ook iets klein op de borst. Deze   week tweede bespreking met artsen. Conclusie: genezing zit er niet in. Jammer, maar dat is nog geen doodvonnis. Hoogstens op termijn (maar dat geldt voor iedereen. Toch?) Mijn lijf lijkt kanker toch wel heel lekker te vinden, heeft al op behoorlijk wat plekjes geëxperimenteerd 😉

Keuzes voor behandeling moeten worden gemaakt. Behandeling wordt in eerste instantie chemo en eventueel gevolgd door plaatselijke behandeling van de lever. Een alternatief is nog een experimentele therapie waarbij met een ablatie (branden in lever) immuuntherapie in de uitzaaiingen in de lever wordt aangebracht. Is heel experimenteel en succes niet bekend. Maar lijkt me toch wel een aardig idee...

Ik moet nu gaan nadenken wat ik wil:

*welke chemo een verstandig en zo min mogelijk bezwarende keus is;

* of ik die experimentele wil doen

Of toch wachten tot begin van het jaar met alles. 

Komende weken tijd om na te denken en nog allerlei telefonisch overleg met artsen. 😉

 

1 augustus

Even een laatste positieve update. Uiteindelijk na een scan nog een keer geopereerd en gaatje in buikwand gerepareerd, toen herstelde de maag zich ook langzamerhand, maar het duurde nog een aantal dagen voor ik van de hevel af mocht. Uiteindelijk de 18e naar huis. Behoorlijk verzwakt van 3 operaties in ietsw meer dan een week, maar dat komt snel in orde. 

Afgelopen dinsdag (30ste) naar de poli voor controle. Resultaten van patholoog zijn positief. Over 4 maanden PETscan om te kijken hoe het er nu voorstaat. Heb er alle vertrouwen in. Voorlopig even niet meer dan 5 kilo tillen en niet fietsen. Maar dat overleven we wel ;-) 

Voorlopig is deze geschiedenis geschreven en gaan we weer leven , 

 

8 juli

De maaghevel zit er nog steeds. Mag alleen water. Vooruitzichten? Maag moet eerst helemaal oke zijn. Dan voorzichtig kijken met eten en als dat geen problemen geeft...mag hevel er echt af. dan hebben we nog de drain, gaat ook vooruit maar moet ook helemaal schoon zijn. Kortom... ik ben nog niet weg.. Gelukkig vandaag veel bezoek gepland . En een bijkomend voordeel,,, de kilo's vliegen eraf ;-)

 

7 juli

Het schiet niet op. Vanwege het vele overgeven gister zit ik.nu aan de maaghevel. Moest vannacht plotseling gebeuren. Niet echt lekker. Hoop maar dat het gauw overgaat.

 

 5 juli

Toch maar weer eens proberen. Afgelopen maandag geopereerd. Tumortjes weg en siste weg. Geen stoma en geen matje. Vertelde de chirurg al bij voorbaat. Dus ik ging rustig slapen en werd ook rustig wakker.  En toen werd het spannend. Ontstond er opeens een bloeding en moest ik terug naar de OK. Uiteindelijk 3 liter bloed verloren, maar alles kwam weer in orde. Ze zijn er nog eens 1,5 uur mee bezig geweest. Vervolgens hele nacht op de verkoever, maar toen mocht ik naar boven. En daar lig ik nu nog. Soms is er sprake dat de drain eraf mag, maar  dan toch weer niet. Dus daar wachten we rustig op. Dan mag ik langzamerhand naar huis, maar daar moet dan nog wel eea voor geregeld worden. Pijn valt mee, als ik de medicijnen  maar krijg. Vanaf vanavond moet ik zelf de tromboseprikken gaan geven. Daar word ik niet blij van (ben angsthaas), maar ja.... alles went zelfs hangen ;-)

Krijg gelukkig ook het nodige bezoek en Bote zorgt voor de poezen.